https://www.casahunter.org.br
Casa Hunter: Associação que oferece suporte a pacientes com doenças raras e seus familiares, com foco na promoção de políticas públicas e conscientização.
https://cdr.org.br/
Casa dos raros - apoio em diagnósticos, tratamentos e desenvolvimento de projetos e pesquisas em doenças raras, treinamento e capacitação profissional.
https://clinicaltrials.gov/
Site para acompanhamento de pesquisas em desenvolvimento.
https://mldfoundation.org
The MLD Foundation: Organização internacional dedicada ao apoio a pacientes com Leucodistrofia Metacromática, com recursos para famílias e profissionais de saúde.
https://theglia.orgThe Global Leukodystrophy Initiative (GLIA): Aliança internacional de organizações dedicadas à pesquisa e apoio a pacientes com leucodistrofias.
https://ela-asso.com/en/
The European Leukodystrophy Association (ELA): Associação europeia que apoia a pesquisa e as famílias afetadas por leucodistrofias, incluindo MLD.
https://ulf.org
The United Leukodystrophy Foundation (ULF): Organização americana que fornece suporte para famílias e promove pesquisa sobre leucodistrofia
Instituto de apoio ao participante de pesquisa Juliana Barbosa